Si on parlait… du lupus

Cette maladie touche 35 000 personnes en France, dont 90 % de femmes entre 18 et 30 ans.(Chiffres association France Lupus)

Les différentes formes de lupus

Le lupus discoïde

Quand le lupus touche uniquement la peau, les muqueuses et le cuir chevelu, on parle de lupus discoïde. C’est le cas pour 50 à 75 % des patients.

• Sur le visage, on voit apparaître des plaques rouges en forme d’ailes de papillon, qui forment des lésions, parfois des œdèmes au niveau des paupières, et provoquent des cicatrices. Lorsqu’elles sont liées à l’exposition au soleil (photosensibilité), elles peuvent apparaître sur le décolleté et les mains.

• Sur le cuir chevelu, les lésions s’accompagnent de chutes de cheveux qui stoppent progressivement avec la mise en place du traitement.

• La peau de l’ensemble du corps peut être touchée dans des formes subaiguës (c’est-à-dire dont les symptômes sont de faible intensité, mais se prolongent et ne s’atténuent que faiblement). Les éruptions peuvent alors prendre la forme d’anneaux, de zones violacées, de nodules (des formations anormales, arrondies, palpables sous la peau) ou de plaques présentant une desquamation qui peut faire penser à un psoriasis.

• Une poussée de lupus peut également se manifester par l’apparition de petites ulcérations douloureuses (aphtes) sur les muqueuses de la bouche, du nez et du pharynx.

Le lupus érythémateux disséminé (LED)

Cette forme de lupus, également appelée lupus érythémateux systémique (LES), touchent les patients de manière diverses, pouvant entraîner de la fièvre, de la fatigue permanente, des douleurs et des atteintes inflammatoires.

• Les atteintes articulaires représentent 80 % des cas. Les inflammations douloureuses au niveau des articulations (le plus souvent doigts mains, épaules, genoux), sont parfois associées à des gonflements et à des douleurs musculaires.

• Les manifestations vasculaires. Même s’il n’est pas spécifique au lupus, le phénomène de Raynaud peut lui être associé (il consiste en un trouble temporaire de la circulation du sang, au niveau des doigts et parfois des orteils, qui durant les crises deviennent blancs et insensibles, voire bleus et gonflés, puis rouges). Une phlébite, une thrombose artérielle, un infarctus du myocarde ou une embolie pulmonaire, peuvent également indiquer l’apparition du lupus.

•  Le lupus systémique peut toucher les organes : poumons, intestins, reins, cœur, pancréas. Le sang et le cerveau également.

Le lupus induit

La prise de certains médicaments peut déclencher un lupus cutanéo-articulaire. C’est le cas pour 10 % des lupus. Cela concerne principalement les traitements antituberculeux à base d’isoniazide ou de rifampicine. Dans ce cas, le lupus disparaît avec l’arrêt du médicament.

Dépister le lupus

Force est de constater qu’il est difficile de poser un diagnostic tant le lupus repose sur un éventail de symptômes possibles. Une prise de sang permettra de révéler la présence d’anticorps anti-nucléaires, anti-ADN natif, anti-Sm ou antiphospholipides, propres à cette maladie auto-immune. Des biopsies de la peau ou du rein permettront également d’orienter le diagnostic.

Des échographies, permettant de faire la « cartographie » des différentes atteintes sont réalisées systématiquement, ainsi que la recherche d’atteintes digestives ou neurologiques.

Causes et traitements

Les causes du lupus ne sont pas encore précisément identifiées. On parle plutôt de « maladie multifactorielle ». Ce dérèglement du système immunitaire reposerait, selon les médecins, sur des prédispositions génétiques, non héréditaires, que viendraient révéler certains facteurs environnementaux (médicaments, exposition au soleil, infections virales), hormonaux (grossesse, déclenchement de l’ovulation, pilule estroprogestative), mais aussi le stress émotionnel et le stress physique, sans que l’on sache vraiment en expliquer la raison. Le lupus existe aussi chez l’enfant, mais il est beaucoup plus rare (4 cas par an pour 100 000 enfants) et souvent sévère ; les signes cutanés, articulaires et hématologiques étant les plus courants.

Le diagnostic d’un lupus érythémateux disséminé (ou lupus érythémateux systémique) justifie un suivi clinique et biologique régulier, par un spécialiste de cette maladie.

Pour l’instant, on ne guérit pas d’un lupus, les corticoïdes et les anti-inflammatoires permettent de réduire les symptômes. Des antipaludéens de synthèse peuvent être indiqués en cas d’atteintes de la peau et des articulations. Le thalidomide est indiqué pour le traitement du lupus érythémateux cutané résistant aux traitements de référence cependant, ce médicament étant à l’origine de malformations congénitales, tout risque de grossesse pendant le traitement doit être écarté.

En cas d’atteinte grave, les immunosuppresseurs permettent d’agir sur le « dérèglement immunitaire ». Ils ont pour objectif de maintenir en rémission la maladie et de réduire la corticothérapie.

Lors de formes réfractaires à ces traitements, des biomédicaments (des médicaments dont la substance active est une macromolécule thérapeutique produite par le vivant) peuvent être indiqués.

Aujourd’hui, le lupus n’est plus une maladie mortelle, mais une maladie chronique. Les traitements permettent aux patients de mener une vie quasi « normale » en dépit des effets secondaires des traitements et de la contrainte du suivi médical, et il est désormais possible pour les femmes d’envisager une grossesse après une période de rémission de la maladie.

Plus d’infos : https://www.lupusfrance.com/

Pour en savoir plus….

Lupus – 100 questions pour mieux gérer la maladie

Éditions Katana santé– Nouvelle édition janvier 2024

« LUPUS – 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre destiné aux patients, à leur entourage et à tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur cette maladie. Rédigé par 7 médecins spécialisés dans le lupus et des patients en étroite collaboration avec l’AFL+ et Lupus France sous l’égide de la filière de santé FAI2R et du CRI, ce livre apporte des réponses claires aux questions que se posent les patients et leurs proches dans leur gestion quotidienne de la maladie.
Les droits d’auteur de ce livre sont versés à la Fondation ARTHRITIS, qui finance la recherche depuis plus de 20 ans.

Cette collection est dirigée par le Dr Maxime Dougados
Hôpital Cochin – Paris
L’ouvrage est en vente sur le site des Éditions KATANA santé
www.editionskatanasante.com/portfolio/le-lupus/
14,50€ TTC (+ frais d’envoi)

Un article réalisé en partenariat avec le Magazine Tandem, à consulter ICI

Article rédigé par :

Francoise Fontanelle

Rédactrice et responsable éditorial